寧波市象山縣丹城第六小學(xué)教學(xué)樓里，四年級(jí)的張亦睿按著輪椅上的按鈕“走來走去”。11周歲的他，是DMD(杜氏肌營養(yǎng)不良)患者確診至今已經(jīng)八年。

(張亦睿和他的父母)

　　與“漸凍人”有點(diǎn)相似，但不同的是DMD一般是兒童期發(fā)病，通常在12歲前患者無法正常行走，30歲前大多數(shù)患者會(huì)有呼吸系統(tǒng)并發(fā)癥或心力衰竭。這是屬于一種罕見病，目前還沒有針對DMD的有效療法。

　　“孩子是四歲確診的，之前和其他孩子沒有很大區(qū)別。”孩子父親張劭庭回憶說。剛上小學(xué)的時(shí)候，張亦睿還能自己行走，現(xiàn)在四年級(jí)只能靠輪椅代步了。

(張亦睿和張群彥)

　　同學(xué)和老師都非常體諒和照顧他，本來四年級(jí)應(yīng)該去二樓的教室上課，但因?yàn)閺堃囝Ｗ呗凡环奖悖�于是所有的四年�?jí)班級(jí)，就統(tǒng)一繼續(xù)留在了一樓。同學(xué)張群彥也是11歲，比張亦睿大了1個(gè)多月，擔(dān)起了照顧同學(xué)的責(zé)任。每天都會(huì)給他送餐，一送就是一個(gè)學(xué)期。張群彥說：“我覺得這是應(yīng)該的，我們班每個(gè)人都愿意這樣做。”

　　不管上廁所還是需要其他幫助，在班上他可以“一呼百應(yīng)”，同學(xué)們都非常樂意幫助他。

　　張亦睿父親說：“感謝學(xué)校和同學(xué)們的體諒我們現(xiàn)在也很清楚這個(gè)病會(huì)怎么發(fā)展再無法面對也要接受盡可能陪伴他、照顧他。”

　　愿往后余生，命運(yùn)對他們多多眷顧！